Extracción académica capacitista: la enfermedad como pueblo etnográfico

Extracción académica capacitista: la enfermedad como pueblo etnográfico

Leonor Silvestri 2017

Para M. V., hermana tullida, yegua del post-apocalipsis

En Febrero de 2014 ingreso en el hospital a causa de lo que creo es un desgarro muscular. Sin embargo, salgo de una operación bastante larga sin algunas partes de mi cuerpo (porque esta distopía empieza así: en un mundo donde si no ve lo que te amputan entonces no es realmente una amputación). El cirujano aventura un diagnóstico, Crohn, sin errarle. 20 días después, con la biopsia, corroboraron sus palabras de “ojo de buen cubero”. Desde entonces, quedé medicada, distintas medicaciones, y distintos tratamientos, dependiente del dispositivo médico-hospitalario probablemente por siempre. Muchas veces como ha sido estudiando por prestigiosos lugares académicos, sin que los médicos tengan demasiada idea de cómo encarar un tratamiento sustentable a largo plazo y cómo planificar una prognosis. Fenómeno certificado por la ciencia dura que toda paciente más o menos ya se da cuenta, sin certificación.

De mi estancia en el centro hospitalario surge Games of Crohn. Diario de una internación, y una gran cantidad de entrevistas a portales y medios, aunque no es la primera vez que una voz subalterna paciente se apropia del conocimiento y de la facultad literaria de escribir no un libro de auto-ayuda sino una ficción literaria, que me llevan a experimentar en carne propia algo que la compañera del movimiento tullido Miriam Vega llama “el rizo capacitista”, a saber: el poder extractivista y colonial de académicos euroblancos que no tienen ninguna condición, ni ningún diagnóstico, que no lidian en lo más mínimo con los dispositivos médico-hospitalarios, ni conocen en la piel ni el disca-odio, ni el capacitismo, sino que por el contrario se benefician de él (primero por recibir dinero para investigar-nos, segundo porque son válidos y aptos o al menos eso parece según el modelo social de la discapacidad), y como las cobayas que nos hacen ser, o las aborígenes de algún pueblo etnográfico, nos auscultan para recavar información útil para sus investigaciones y becas, sin tener la carne implicada en el hecho, muchas de las cuales, investigaciones y becas otorgadas por entidades estatales de países más bien pobres, como desde donde escribo, a personas blancas y europeas, cuando las personas afectadas por distintas operaciones de diagnóstico no contamos con mayores apoyos estatales ni siquiera con las medicaciones que sí hay en Europa. Crohn me presentó así ya no algo que la academia habla desde un exterior, los dispositivos, sino también me enfrentó a esta nueva forma de extractivismo colonial 2.0 vehiculizada por las ideas del bien: investigación académica para el mejoramiento del mundo del enfermo. Especie de voz autorizada que nos viene a “ayudar” si cooperamos.

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pix Lucien Obesson

¿Pero de qué mundo?
Luego de casi 4 años con Crohn creo que esta condición, así le llamo yo, no es nada más (ni nada menos) que un término paraguas para agrupar una serie de malestares y síntomas (un cierto conocimiento) de una manera tal que les permita ejercer el poder a señores que están matriculados para ese ejercicio muchas veces en forma de dominación, mayormente, maderos de bata blanca. Crohn puede ser casi cualquier cosa que afecte de la boca al ano. Tiene expresiones exógenas (es decir que exceden el órgano afectado) y endógenas. Todas las medicaciones que lo controlan tienen efectos colaterales de algún tipo. Algunas, como ya he dicho, mejores sencillamente no llegan a la región más que como la humillante forma de “ayuda humanitaria” entregada desde Europa, si y solo si todo lo otro ha fallado (lo cual implica un empeoramiento de la vida misma). Mi Crohn es fistulizante: me perfora el ileon y donde perfora hace una fístula, es decir, una suerte de canal, que conecta el intestino delgado con otro órgano a partir de esa perforación volcando el contenido intestinal ya sea a todo el cuerpo o a ese órgano, produciendo una infección generalizada del cuerpo. También tiene síntomas asociados como síndrome de mala absorción, anémica crónica, por las posibles pérdidas de sangre si las fístulas son anales, fatiga crónica, y un largo etc que incluye una cierta autonomía del aparato vegetativo, es decir cuando sentís ganas de cagar te cagás. Suele hablar de Crohn como un “desorden” del factor de necrosis tumoral, es decir el mecanismo que hace que las células necrosadas se suiciden. En mi caso, mi Crohn suicida a todas las células, las necrosadas y las que no, ergo, me perfora.

Personalmente a mi no me molesta brindar información que está online y contar qué le pasa a mi cuerpo en cada entrevista que me hacen pero también comprendo que en esa operación “pedagógico-explicativa” que la academia y sus cronistas (que no se dignan a investigar por si mismes) hay una cierta pérdida de energía y tiempo no menor, además de una exhibición de mis entrañas, hacia gente que se beneficia morbosamente de un régimen de opresión que a mi me discapacita. Como ya lo dijo Audre Lorde, una no está acá para explicarle a la gente que se beneficia de los regímenes de opresión nada. Esa es una de las tantas trampas y estrategias del régimen de opresión que separa a sanxs de enfermxs. Asimismo coloca a la persona con el diagnóstico no solo en la obligación de ser paciente docente4 porque la gente “no sabe” y “no entiende” (en la era de Google esto ya no me lo creo más), para el porno inspiracional o para la conmiseración. Pese a que mayormente Crohn no se ve a simple vista no es algo a subestimar, como yo hice, no se mantiene a raya con dieta y vida “saludable”.

Pues esta es la historia, al fin de cuentas, de un joven muchacho, promesa académica, blanco, euraca y conquistador de la Hispania que con fondos nacionales de un país que se viene abajo y retira todo tipo de apoyos económicos a las personas con discapacidades y enfermedades, que por decreto aprobó una ley de salud mental que nos retrotrae al siglo XIX, cobra una suculenta entrada de dinero para investigar temas que no le conciernen en lo más mínimo, como alguna vez el señor Malinowski escribió sobre las tribus de la polinesia, hoy ya inexistentes gracias a Occidente, mas que como meras reliquias turístico-comerciales. Pero también es la historia de cómo a las personas discapacitadas se las utiliza de informantes si y solo si lo que responden, y el tono en el que lo hacen, es colaborador, mesurado y por supuesto tolera todas y cada una de las afrentas capacitistas de alguien que así como no conoce el racismo no conoce el capacitismo pero se auto-percibe como bondadoso y activista de causas que a nosotras nos devastan, y finalmente decide y evalúa, en su rol hegemónico, si la nota, trabajosa por cierto, se publica o no, sin haberlo comunicado antes (al menos en las redacciones de los periódicos del mundo, los periodistas freelance perciben que perciben un ingreso solo por nota publicada se les ha informado previamente de que esas son las condiciones, injustas, del juego). Es la historia de una entrevista que una disca hizo gratis, solo por expresarle a otras como ellas sus ideas de empoderamiento, y un señor académico obstruyó y sin aviso previo, y decidió no publicar por ser “muy defensiva”, léase por no ocupar mi buen lugar de sierva colonial que presta el cuerpo para la labor académica a desarrollar con una sonrisa. Y también es la historia de como las tullidas cruzamos datos por nuestras propias redes de información. Porque está nota no publicada, de la cual ahora leerán las respuestas, iba acompañado de un capítulo del libro muy bonito (porque habla de Bimba Bosse y eso es siempre bonito y alegra el corazón), que si iba a ser publicado, si yo aceptaba la no publicación de la nota pero que venía a reemplazar otro capítulo de ficción de otra compañera disca (sin que se le hubiera informado que su texto, como los míos, encargados con deadline y todo por nada a cambio) que escribió descarnada sobre la manera en la que ella vivencia desde hace mas de una década el mundo hospital y la precariedad de la región ocupada por el reino de España que no considera “discapacidad” su condición auto-inmune gravísima. Lo que los investigadores capacitistas y sus validaciones desconocen es que las tullidas tenemos nuestras correderas de información y cruzamos datos. Así ella se enteró que su texto estaba siendo reemplazado por otro menos combativo (como ser el último capítulo de mi libro) si y solo si yo aceptaba que la extensa y complicada nota que se me había encargado no iba a ser publicada. De haber sabido yo que esas eran las condiciones no me hubiera tomado el trabajo. Ella tampoco. Porque ser disca significa entre muchas otras cosas sustraernos del mundo de las erguidas y nuestros tiempos y disposiciones no se condicen con las necesidades académicas. Y ese hecho debería ser contemplado.

PicsArt_03-09-04.49.47.jpgLas preguntas del investigador no contaban cada una con menos de 10 líneas sino más, pavoneando cual pavo real (la metáfora no es ociosa) las plumas de su conocimiento sustraído de la sangre de otras, sus referencias bibliográficas de libros que no existen en mi región (colonialismo editorial). Sus preguntas son en realidad respuestas, es decir ya sabé la contestación, y una, enferma y discapacitada es solo la excusa para su propia relevancia. Algunas interrogantes absurdamente complejas, no me fueron posible contestarlas, que es una forma de respuesta: ¿soy acaso solo una excusa para que quien formule sus preguntas extraiga datos útiles para su si mismo y sus proyectos (extractivismo académico antropológico tan viejo como la etnografía)? ¿soy la ratificación de lo que la pregunta-respuesta ya formulada quería saber y ya sabía? ¿Soy la ratita del laboratorio de las disciplinas humanísticas para que los sanos se sepan no enfermos? Me resultan a prioristicamente postulados de un paradigma (simbólico vs. material) de una herencia platónico-hegeliana que en nada me asiste para vivir bien. La verdad no teorizo tanto Crohn como cuadro clínico o problema social.

Soy una informante que se niega a cooperar porque esta asimetría bajo la falacia de “entrevistador-entrvistada” me parece muy incómoda; Games of crohn: diario de una internación es una ficción literaria, aunque sea un ensayo autobiográfico filosófico, no deja de ser como casi todo lo que se escribe, una ficción. Es decir, la narradora se parece a mi, y en mucho habla como yo, pero no soy yo (si es que yo es alguien). Como diría Bukowski, soy la reina de mi propia mierda, entonces en mi mierda mando yo. Intento decir que como texto de ficción está sujeto a los modos de la literatura y la literatureidad; por ende, y como tal, ni intenta dar cuenta de todas problemáticas de las que una tesis académica sociológica, por decir algo, debería ni le interesa ni lo precisa el texto; sino más bien intenta provocar efectos, sobre todo emocionales, mediante artificios técnicos, que produzcan una desautomatización de la percepción capacitista. Si este texto no se lee como lo que es -una ficción literaria-, le pedimos cosas al texto que el texto no necesita. Si quien lo lee las necesita debe ir a escribir el suyo o buscarlo en otro texto. Tal vez deba enfermar.

Games of crohn es una novela. Como Tóxica de Fracoise Sagan es un diario. Las y los escritores siempre escribimos diarios: Genet tiene su Diario de un ladrón, Celine su Viaje al fin de la noche. La lista es infinita. Libro plagado de ironías, sarcasmos y chistes internos, cinismos vitales no para inspirar válidos sino para validar mi invalidez, reirme cuando no me correspondía, porque cuando te percatás que tenés algo como Crohn o tenés un devenir Diógenes de Sínope o te pegás un tiro, e invalidar válidos. Mi Crohn me transformó a mi, para bien aunque a esta altura de mi no cooperar como corresponde debo estar cayendo fatal, proque las enfermas tenemos que ser buenas, y cooperar, asi nos pueden ayudar, no?

El segundo gran problema es también propio de un mundo al cual este libro dentro del género ficción ensayo autobiográfico no pertenece: la cita de autoridad. Games of Crohn, además de una terapéutica para sobrevivir al espacio de encierro literal de la internación y su posterior externación sin alta de su escribienta, propone una conmosión inrreconciliada e irreconcialible entre lo que las personas que se creen sanas ven cuando miran los cuadros y la vida misma y el mundo que Crohn -o alguna otra “enfermedad rara discapacitante”- te lleva a habitar. Si bien es cierto que ejerzo tareas filosóficas lo hago en el sentido de las sectas de la antiguedad, no del academicismo contemporáneo universitario donde la gente compite a ver quién se sabe más autores: no doy cuenta de todas las propuestas ni mi conocimiento es enciclopédico porque lo que me interesa son los agenciamientos con los textos y los conceptos para la elaboración de una praxis vital en principio para mi propia singularidad porque habito una condición. Ni soy un objeto de estudio, ni miro el campo de acción desde afuera. Estoy involucrada, hago parte, estoy dentro, mi conocimiento es situado. Y no se nos puede pedir, esto también me lo enseñaron las afrodescendientes feministas, que seamos ese “otro” a analizar para elaborar formulaciones que dejen en el confort a quienes no serán nunca ese otro (bueno eso creen, respiren hondo que se oxidan, ya les tocará: es lo lindo de la Parca y la enfermedad, le llega hasta al más alfa de los alfas, junto con los cuernos de quien tampoco nadie se salva).

No soy, por suerte ni una socióloga ni una antropóloga sobre la salud y la enfermedad teorizando problemas que no me afectan, soy una persona auto-inmune que se enferma. Cuando hablo de dispositivos los tengo en la mano conectados a la vena, y principalmente tengo un oficio, soy escritora, y esto es un libro de ficción: no una tesis escrita por personas que desconocen el otro lado de la línea y la miran ya sea con ojos de compasión o de piedad o de interés sin jamás colocar el cuerpo en la trinchera. Como el poema de Plath “El tejo”, yo vivo ahí. Y mis problemáticas son cómo y de qué manera se define lo humano, lo que es una vida vivible, y según qué paradigmas. Crohn no es para mi el mundo haciéndome algo. Crohn soy yo, es mi mundo. Al menos mi Crohn, y yo siempre, toda yo, siempre, sea lo que sea que eso signifique, he sido una inadaptada e inadaptable al mundo social y a la cultura que se me propone. Tengo mis serias dudas que en otros contextos se hubiera manifestado de la manera en la que lo hizo. Creo que fue en este que lo hizo con la virulencia que lo hizo.

Si hablamos de ensayo, es que un día habrá un estreno, o una cosa ya terminada. No lo vivo así, es decir, no lo pienso asi. No es un ensayo excepto en referencia al género literario. Es además un género híbrido, que jamás deja de ser una ficción literaria. La literatura de género híbrido tiene una extensa tradición. Al fin de cuentas Metamorfosis de Ovidio está escrito en hexámetro pero no es épica. Ahora mi vida es así, como está siendo. Me cuesta usar a Crohn para algo que no sea un analizador singular es decir político y para vivir bien. Según veo por ahí a las personas que de grandes se discapacitan o son sometidas a un proceso de opresion como el diagnóstico, les pega mal, quieren luchar contra el enemigo que les ingreso en el cuerpo. Hay exepciones. Pero el común denominador es intentar restablecer el lugar de origen en vez de invocar las potencias del nuevo lugar. Comienzan a flashar guerra fría Rocky vs. Ivan Drago, quieren vencer al enemigo.

Auto-inmune le dicen, también tengo mis dudas y mis intuiciones. Si bien hay alianzas con el VIH -tema que el académico sano recibe dinero del estado local para investigar en un país donde muchas veces la medicación retroviral no está para todo el mundo- (sobre todo teóricas, porque de las otras las establezco con cualquiera que sea disca, tullida, enferma, anormal, loca lo que sea que no sea la calamidad llamada heterocis varon euroblanco normal lato sensu) tenemos diferencias. Como Crohn no se transmite por fluidos y los dos peores escenarios son ya sea la ostomía y su bolsa, ya sea el cáncer de colón, la gente nos tiene lástima pero no nos teme. O se sorprende y te desestima cuando no te ve tirada hecha un trapo de limpiar el piso. Crohn se incrementa con el desarreglo del capitalismo, su manifestacion depende de manera directa de lo que respiramos y comemos. Vivo bajo la nube de glifosato, me alimento de Monsanto que es el presidente del país agroexportador, uno de los graneros del mundo, con su Patagonia militarizada, en el que vivo. Esos factores políticos que tienen que ver con ser principalmente sudaka no son naturales: responden a una acumulación originaria y un proyecto de mundo donde a algunas nos dejaron peor paradas que a otras mientras el Vaticano está forrado en oro. Se ve que lo tenía mas o menos latente en los genes, y el capitalismo agroexportador, sus pesticidas y comidas de mierda (y eso que yo era una de esas veganas no industriales muy conciente ) lo encendió.

No me pregunto JAMAS ¿por qué? a nada. Me parece tan edípico, tan sin sentido, tan yoico, tan narcisita, tan freudiano, tan psi. ¿Por qué yo, por qué a mí? Porque puedo y listo, que tanto…Porque sí, que más da. Si no era esto, sería otra cosa. Celebro que algo me pasó, hay gente a la cual, según parece, no parece pasarle nada y vive en esta cosa vaga llamada “sentirse mal” sin tener con qué. A mi Crohn me llevó a lugares donde no vas por propio pie. Nadie se va de esta vida sin transitar un estado valetudinario. Luego habrá quien lo esconda oprobiosamente y lo calle, oculte, lo combata como se combate a los migrantes africanos y árabes en Europa, habrá quien hasta lo disfrute (yo estoy ahí, a veces, tampoco lo idealizo ni lo romantizo, no es algo que se pueda poner de moda, aunque sería muy deseable que las personas tullidas fuéramos deseadas, deseantes y deseables). Suponer que una porque se dedica a un tema ha leído autores y citarselos para que les de sobre ellos clarificaciones es de malos modales, y propio de los académicos expropiadores del conocimiento situado disca y su extractivismo. Y aunque no se me note, soy muy de los buenos modales. Obviamente, para comprender eso deberían haber leído algo de feminismo disca descolonial, por ejemplo….porque a mi quienes me ayudaron a elaborar un modelo de existencia vital y una literatura más o menos potente con esto que se me alunizó en la existencia fueron las lesbofeministas afrodescendientes mayormente, mucho más que cualquier otro señor académico.

Suelen no causarme ninguna simpatía las filosofías sobre estados valetudinarios con los que no se convive. Al menos Deleuze era alto agorafóbico y un alcohólico consagrado, hasta si se quiere un fóbico social. La gente que investiga temas que no habita me cae tan mal como las euroblancas hablando de los feminismos islámicos (o gitanos) cuando son beneficiarias de un régimen de opresión que jamás las ataca a ellas y su chacha latina limpia su zulo, y comparan la tradición del servilismo colonial del empleo doméstico latinoamericano migrante inecesario con el trabajo sexual, cuando la paga (y el placer) es bien otra. Me niego a ser el síntoma de nada, ni el cobayo de los estudios de los sanos.

PicsArt_03-06-01.13.43.jpgEn todo caso, me gusta pensarme como una perturbación de un orden social, que no está enfermo, porque no tiene cura. Lo único que cabe hacer con este mundo es volverlo a hacer. Y esa perturbación no empezó con Crohn. Ni fue elegida. Simplemente no soy como el resto. No soy la primera ni la última, ni me interesa ya a esta altura ni asimilarme ni encajar ni pasar desapercibida ni intentar interactuar socialmente como se espera de mi ante nada. Mis deseos van en la línea distópica de que ojalá no haya más sanos.

Es dificil de explicar: me gusta convivir con Crohn, me gusta ser disca, me alegra que me haya pasado, me agradan sus desafíos, y las preguntas a las que me ha enfrentado. Pero tampoco es un chiste, ni una vacación, ni un resort adonde pasarse el verano al sol, ni una razón para vivir y llenar el vacío existencial, ni un campo de estudio académico. Crohn es mi vida hoy y es un acontecimiento vital. Le agradezco su aparición en mi existencia. Yo no es para mi mucho mas que una ficción. Si algo me une a alguien son los espantos ante ciertas situaciones. Finalmente, como decía el humorista Fernando Peña, le deseo a todo el mundo que se agarre algo incurable, y que se reponga. Hace mucho bien no estar bien. Finalmente, enfermedad me parece, repito, ser euroblanco heterocis varón normal sano: si alguien se tiene que transformar, es decir, curarse, es la gente que se beneficia de esa categoría, se haga cargo o no de ser beneficiaria de ese régimen de opresión. O mejor, en realidad no deberían existir más ni ellos ni sus instituciones.

Crohn me pone en una nueva dimnesión física, y hasta donde entendí a Spinoza (sabio y erudito pero no academico y por lo que se sabe bastante inapropiado), la mente del cerebro es suministrada por un cuerpo. Ergo, esa nueva posición física, llena de potencias a invocar, pese a su fragilidad preciosa, me permite, desde el cuerpo, tener nuevas ideas, nuevos pensamientos (no al revés). “Yo” individuo es una ficción. Yo soy Crohn y todos sus equipamientos (entre otras cosas, porque nadie por disca que sea es solo su condición, del mismo modo que las mujeres no sufrimos solo opresión por sexo si una es algo más que una blanca heterocis). Lo cual me recuerda que tenemos que defender el espacio donde podemos ser otra cosa ademas de gente enferma hablando de enfermedad a gente no enferma que lucra con nuestro conocimiento situado; no tenemos porque hablarle a quienes se benefician del régimen que nos oprime con buenos modos; y no tenemos que justificar nuestra existencia ya sea siendo talentosas ya sea siendo informantes. Ante todo, soy una vida no solo posible, sino bastante deseable. No le cambio mi lugar a (casi) nadie.

Por supuesto a quién jamás le ha ocurrido nada en la vida más que la neurosis promedio de las metrópolis privilegiadas se le sucitan preguntas por caso cómo acoger o desplegar la potencia a invocar que toda condición tiene cuando se imaginan el dolor insoportable (dolor que no han experimentado, aún), o cuando imaginan la incapacidad, el malestar, la angustia como imposibles de lidiar con. Se preguntan y te lo dicen, sin ruborizarse si sería incluso necesario “llegar a algún grado de curación, emanciparse en algún grado o totalmente de esos estados, para poder re-crear o sostener formas de «ser-en-común»” Creen, y te lo escupen en el rostro, que “sería suficiente con mantener la memoria corporal de la experiencia de Crohn (o de otra enfermedad) para no volver a reproducir constantemente formas de vida normativas, individualistas”. Y esperan, porque son capacitismos sutiles, que una no se ofenda y continue como buena esclava cooperando. Creen que queremos curarnos, creen que estamos enfermas. Si, nos enfermamos. No, no estamos enfermas. Ni somos una enfermadad. Porque no dejás nunca de estar Crohn, aunque los síntomas remitan, o te den una tregua. Dolor, incapacidad, angustia, malestar, son todas cosas muy distintas tal como yo vivo y veo las cosas.

No me produce angustia. Me produce angustia el avance del microfascismo a nivel mundial. La heterosexualidad como régimen político me produce angustia. El capitalismo me produce angustia. La industria maderera (es una metáfora) me produce angustia. La clase política me produce angustia. Y la pasividad de las gentes…. Creo que la angustia tiene potencial insubordinado, que puede ser usada como la escuela del alma, como diría el movimiento romántico. No, no me produce malestar mi diagnóstico aunque sé que un diagnóstico es una manera de organizar un conocimiento bastante falible para ejercer poder sobre una población. Ratifica algo que ya sabía: no estoy ni ahi con este mundo, mi certificada como paciente discapacitada es un premio a mi trayectoria. Ser diagnósticada como Crohn no me duele, ni me angustia, ni me produce malestar. Me dolería, me angustiaria, y me produciría malestar ser la persona promedio de la metropolis imperial occidentalizada, bienpensante, académica, exitosa, casada, con familia, sana y esas cosas tan anodinas. Un una palabra: ser normal, euroblanca, académica, con chacha, asistente social, feminista europea.

Quien no es una de nosotras, en el sentido del ritual de la película Freaks de Tod Browning (Gubba Gabba, one of us) no se da cuenta de la cantidad de opresión capacitista que tienen ciertos enunciados. Soy de las discas politicamente incorrectas, de las que se ríen cuando le dicen algo asi como: “Es necesario llegar a algún grado, si es posible hablar en estos términos, de curación, emanciparse en algún grado o totalmente de esos estados”. Creo que sería menester emanciparse del capacitismo para convivir. Y emanciparse de la franja de Gaza eterna que divide el mundo apto del mundo inválido y por ende permite que los así creidos aptos nos invadan, o nos maten. Así entenderíamos que incluso postrada en una cama pasan cosas fascinantes tanto para quien yace como para quienes velan ese yacer (si es necesario velar). Desde Juan Carlos Onetti hasta Virginia Woolf (me interesa la literatura, es decir la política y la capacidad literaria de producir filosofía, como la Wolf, que también era feminista, sea dicho de paso). No puedo explicar la gran salud que Crohn me representa, para saberlo habría que agarrarse algo mas que una gripe fuerte, lo recomiendo. Una salud que va mucho más allá del hecho de ser una de las tantas Crohn de este planeta. Crohn no te permite olvidarte de Crohn. Personalmente hablando cuento con una idiorritmia que no me deja ahora ocuparme de cómo van a hacer los supuestos sanos, es decir los no diagnosticados, para no angustiarse ante nuestra existencia porque tengo problemas más importantes como que el mundo es alta mierda capacitista y es bastante dificil de llevarse con tanto régimen de opresión capacitista dando vueltas por ahí incluso de los feminismos supuestamente aliados.

Crohn me dispone a establecer agenciamientos inusitados y por suerte me sustrajo de la sociabilidad envenada y sus rituales compulsorios, formas de gubernamentabilidad veladas: becas, salario, trabajo, éxito social, academia, y un largo etcétera. No estamos lo suficientemente solas. Crohn me lo permite. No, no busco respuestas. Solo busco formular preguntas que no son dudas, desde donde afirmarme y desestabilizar a otros. Un estar siendo siempre inacabado, una composición permanente. Las preguntas del conquistador, quise decir investigador, me someten a examen e interrogatorio para su propia investigación personal. No es un agenciamiento eso, más se parece a ir a una operación de extracción colonial de recursos: “oh informante, dame tu saber, dame lo que sabés, damelo, o te chantajearé, o lo tomaré sin tu consentimiento”. ¿Habrá alguna manera de hacerme hablar que no parezca que soy un objeto de estudio informante aportandole datos a un atropologo que me asculta?

Games of Crohn también plantea un «agenciamiento» posible con las prácticas de la biomedicina crítica y consciente de que dichas prácticas ejercen un dominio sobre los cuerpos, de que se desconocen los efectos a largo plazo de los tratamientos que recibo o, de que estoy «atada» al régimen «farmaco-pornográfico». No puedo rechazarlo integralmente si quiero continuar con vida. Lo cual redunda en que cuando quiera acelerar mi muerte ya se qué hacer. Una de las cosas hermosas que tiene la discapacidad, el diagnóstico y todas estas quimeras de la organización biomédica del poder, mal que le pese, es que no solo desdibuja, borrenea las fronteras sana/enferma (mi gastro diría ahora que Crohn remitió, pero sigue ahí, entonces ¿sigo estando “enferma” o me “curé”?) y las fronteras entre humano/máquina. sino también de lo que un cuerpo humano debería ser o cómo debería funcionar. El mío funciona así. No hablo nunca de soberanía. Les disputo el saber a quienes poseen ese saber. Hacemos máquina. Muchas veces yo sé cosas que no saben, las compartimos. Nos construimos. Mi gastro, he tenido suerte, lo sé, suerte y privilegios, se vuelve mas persona, menos médico con mi contacto, a cambio como en el jiu jitsu le presto el cuerpo para que se componga y aprenda. El también ha tenido suerte conmigo. Quien mas sabe de Crohn, hasta supe darme cuenta, es mi gemelo de Crohn, Enrique Biondini, que sin haber terminado la universidad, hasta donde sé y como yo, sabe más de medicina que cualquier médico que haya visto. Claro, habla con otro lenguaje. Tampoco creo en la autonomía, y la interdependencia, si no la pensamos entre quienes pertenecemos a la misma comunidad o nos afectamos con ella. Al fin de cuentas, hay quienes creen que la relación con el patrón y su asalariado es una interdependencia posible y deseable. Para crear mi propia ley (autonomía) debería ser solo una, y estoy tan loca que creo que somos mas de una, una de las cuales, muy severa e importante ella, fundamental es Crohn. No soy dependiente o interdependiente, me conecto maquinicamente a otras máquinas sensibles. Estoy alineada con mi deseo, amor fati, muy abrazada a él, y en pleno balanceo, sustraida lo más que puedo del ejército de los erguidos, del cual la academia hace parte. El “equilibro” palabra que no me gusta en realidad es un balancearse por ende, como en el muay thai, aun en equilibrio siempre existe el bamboleo. En una de esas caigo. Anda a saber…

15400954_1259437387455674_3054942937050716624_n.jpgLeonor Silvestri cinturón negro Wako, escritora, traductora especializada en poesía clásica, profesora autodidacta de filosofía, practicante de Muay Thai y Bjj, discapacitada legal, sobreviviente a la censura del feminismo de la corrección política y a la judicialización LGTBQI asimilacionista, profesora de autodefensa para mujeres cis y trans. Mala víctima. Su recorrido vital y político puede leerse como una búsqueda de la consistencia consigo misma. En este trayecto ha construido una obra que incluye performances, manifiestos, fanzines, ensayos filosóficos, activismo, hondos desencuentros, programas de radio y videos, bandas de punk-rock, prácticas BDSM, exhibicionismo y rumores: una obra en la que ella misma, como cuerpo, es la materia prima y el producto siempre in progress. Algunos de sus libros son Games of crohn: diario de una internación (2ºed. Queen ludd editora 2017); Enemiga Pública: disparos e interrogatorios (del signo ediciones 2017); La guerra en curso (Nos es nada, Paris, 2016), Un paísw extranjero (2º edición Ludwig ediciones); Guerra Fría (Germinal Costa Rica 2014), El Don de Creer (Curcuma. 2010; Germinal, Costa Rica; Santa Muerte Cartonera México, 2009); el curso. mitología grecolatina (libro-objeto CD-rom. Voy a salir y si me hiere un rayo. 2006; 2º ed. Niña Guarra & Queen Ludd); y Nugae, Teoría de la traducción (Simurg. 2003); Irlandesas, 14 poetas contemporáneas (de Bajo la Luna 2011); el ensayo Catulo, Poemas. Una introducción crítica (Santiago Arcos. 2005). Con Ludditas Sexxxuales publicaron e Ética Amatoria del deseo libertario y las afectaciones libres y alegres y con Manada de Lobxs, Foucault para encapuchadas (Queen Ludd Editora). Su obra audiovisual se compone del documental homónimo, Games of Crohn; las series documentales Mutantes y Orgullosas, sobre condiciones mas o menos discapacitantes invisibles; Trabajo Sexual en Primera persona, serie de videos que donde hablan protagonistas del trabajo sexual sindicalista; nadie sabe lo que el cuerpo puede; El pan de cada día, corto posporno sobre poema de Lucille Clifton; “Quiero Flashear ser progre”; y el proyecto audiovisual Cortá Acá: Mala Víctima producciones. Libera online todas sus clases en youtube.

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