Games of Crohn, diario de una internación (Queen Ludd editora)

Crohn designa el diagnóstico de una inusual condición autoninmune discapacitante que puede afectar el tracto intestinal, de la boca al recto. Este ensayo auto-biográfico narra las distintas estadías de la autora en el hospital durante alrededor de 100 días. Es, a su vez, un lúcido relato sobre la diversidad funcional que aúna criticamente ciertas obsesiones de la modernidad, el poder médico y biopolítico encarnado hasta en las nuevas morales de la buena conciencia como el veganismo y el feminismo. Reflexiones que Silvestri agencia a partir de pensar la enfermedad como acontecimiento junto a sus desarrollos sobre Spinoza, la teoría queer y las filosofías de la antigüedad grecolatina para construir un sistema inmunológico que combata las pasiones tristes, sus aparatos de captura y sus formas de contagio. Un intento por afirmar la existencia singular y dotarla de una forma que fugue de la obediencia a la salud.

Esta es la segunda edición corregida y ampliada que Queen Ludd editora publica. Cuenta además con un nuevo capítulo y una entrevista interdisciplinaria.

 

querés uno? winona.free@gmail.com

TapaCROHN_referencia

Bonus track: ¿Elegirías curarte si pudieras hacerlo?

Para Linda Porn y su hija

Everyone’s feeling pretty
It’s hotter than July.
Though the world’s full of problems
They couldn’t touch us even if they tried.
From the park I hear the rhythms

Marley’s hot on the box
Tonight there will be a party
On the corner at the end of the block.

Didn’t know you would be jammin’
Until the break of dawn.
I bet you nobody ever told you
That you would be jammin’ until the
Break of dawn
You would be jammin’ an jammin’ and
Jammin’
Jam on.

They want us to join their fighting
But our answer today
Is to let all our worries
Like the breeze through our fingers slip away.
Peace has come to Zimbabwe
Third world’s right on the one
Now’s the time for celebration
‘Cause we’ve only just begun.

Didn’t know you would be jammin’
Until the break of dawn.

Masters Blaster Stevie Wonder

Hace poco murió Eleonora Salvatore. Es febrero. El mes del amor. Y yo prometí, me prometí, que escribiría un nuevo capítulo para la nueva edición de este libro aunque muero por dedicarme a otras cosas, o a nada, en realidad. Hace ya largo tiempo que no pienso en internarme. A veces me siento tan bien que me tengo que recordar que no pertenezco al mundo de los sanos, esos a quienes supuestamente ya sea o no les pasa nada ya sea lo que se les pasa es reversible. Entonces una señal, imperceptible, me recuerda que sigue ahí, que no somos una sin la otra, que vivimos juntas, o que somos la misma. A Mariana, una mutante orgullosa, no le gusta que le digamos “convivir”. Además la convivencia siempre termina, mal.

Cambié de gastroenterólogo. Por el momento me atiendo con un joven crack de esos que quieren hacer carrera, y le vengo como anillo al dedo como caso de estudio. Es mutuo. El también me viene como anillo al dedo, su juventud. Yo le voy a enseñar a ser persona con sus pacientes y él va a ver si puedo vivir (o reducir) lo que me tengo que inyectar así me infecto y enfermo menos. Recordemos que portar un sistema inmunologico levemante modulado o deprimido es como cuando el sistema judicial en lo penal dice lesiones leves y vos estás viendo una mujer con la cara toda rota por los golpes que le propinó un conocido o desconocido, un hombre. Pero la posibilidad está. Vivir con menos medicación. Aún no descubrí si para abaratar costos o para mejorarme a mí la calidad de vida. Aún no descubrí si mi cuerpo lo aguantará y por cuanto tiempo. Aún no descubrí si el principio de auto-cobaya incrementará las potencias insondables de mi cuerpo.

Como sea, Bimba Bossé se va de esta fiesta a fines de enero de 2017 con solo un año más que yo. Una de las mujeres más privilegiadas sobre la faz del planeta. La plasticidad andrógina de su material genético solo equiparable a su existencia de ensueño. Lo tuvo todo, podríamos decir, sin temor a equivocarnos: fama, dinero, éxito, picardía, amor, belleza, inteligencia, talento; el mejor cuerpo, una voz de sirena, una actitud ante la vida maravillosa, una familia con la que en apariencia no discutió y que estuvo ahí hasta el final, tuvo quien la quiera, enferma y todo, hasta el final. El cáncer no se llevó su belleza, ni su alegría. Fue DJ, cantó, tocó, modeló, posó, hizo canciones, actuó y disfrutó de sus hijas hasta el último momento. Aun podemos ver un video donde una de sus hijas, la que hereda su voz, canta con ella una versión increíble, llena de saudade, de Master Blaste de Stivie Wonder, el disco que catapultó a la fama a un ciego afrodescendiente como se veía -cuac!- desde Ray Charles.

Te lo digo ya:

te cagás de miedo, te cagás de susto, te cagás de alegría, te cagás de frío, te cagás de ausencia, ¿por qué no te vas a cagar de risa si total ya te cagás en las patas y encima? Que me vengan a decir las mismas que me preguntan por qué no me entrego a los médicos o por qué me diagnósticaron como discapacitada que no debo reirme de lo que ellas creen es la desgracia ajena y propia.

Bimba y su vida de encanto también un día tuvo cáncer. La gran enfermedad, el gran miedo, solo de ratos destronada por esa quimera llamada HIV. Esta última aún contagia, dicen, y entoces hace temblar. A Crohn no lo conoce nadie. Pero la bolsita de ostomía , algo cagazo (siguen las metáforas).

Bimba, pese a sus lógicos intentos nunca sanó, nunca se curó. Se fue con el cáncer hacia la muerte y aunque bien se sabe se esforzó, ay ese conatus, por continuar con vida hasta último momento, cosa que creo de algún modo consiguió. Pero, la enfermedad la mata un Febrero, se la lleva como Perséfone al infra mundo, la muerte suele tener buen gusto y no demora. La palabra es morir, muerte, matar. Eso nos hacen. Eso hace la vida. No nos vamos, no dormimos. Un día no estamos más. Nos morimos.

Bimba me recuerda eso, hoy. Todas nos vamos a morir, de la Parca y de las guampas no se salva nadie. El tema es cómo. Esencia singular de todo cuerpo: desgastarse, romperse, degradarse, ser vulnerable, corromperse.

Usualmente, no tendría pena de que una modelo de pasarela, de una familia de toreros, ricos y famosos del jet set italo-ibéricos si no fuera porque Bimba, la inclasificablemente exquisita, la culta, la infinita, la que parecía lo podía todo sin dejar de ser un poco underground, preciosa en cualquier sexo, no solo no ocultó su cáncer, al cual siempre se refirió en términos sagazmente poco épicos, como algo que iba para largo y con lo que tenía que lidiar y con lo que había que transitar mientras continuaba con su vida a la cual sentía de manera espléndida sino también lució, expuso, fotografió, impactó y sacó del ostracismo su calva y sus tajos (sufrió una mastectomía). Uso su lugar, su exposición, su fama, y su cuerpo para dar un lugar mejor al cáncer y por ende también a todas las enfermas. Es lo menos que podía hacer por nosotras. Mostrar los cortes como algo bello y deseable, mostrar la enfermedad vitalmente.

Lo que en mi vida comenzó como un tajo pequeño tipo apendicitis que sería tapado por la tirita de la bikini (dijo el cirujano) terminó en una cruz deforme desde arriba del ombligo hasta la ingle. Las fotos de cantidad de performances y manifestaciones me recuerdan cada día cómo era mi abdomen esculpido a base de abdominales con peso, toda la banalidad y la superficialidad de mi feminidad hegemónica perdida para siempre antes de lo que yo tenía previsto. Cada vez que una de esas beldades de red social romantiza las cicatrices yo pienso en mi abdomen, y en todas las intervenciones que sé que más adelante me esperan, aunque en este momento Crohn haya remitido, dicen, lo suficiente como para arriesgarme a experimentar una vida no droga-dependiente. Intento no temerle a las cicatrices, pensar en Bimba. Pero las mías no quedan como las de ella.

Pero aún estoy viva, Crohn.

No soy yo quien trata de escapar de mi cuerpo. Es mi cuerpo que trata de escapar de aquí y llevarme consigo. En otra época, en otro tiempo, esto que porto no sería ni una enfermedad ni una condición. Ni siquiera, tal vez, se hubiera manifestado. No pertenecemos acá, me dice cada día. Vamonos. Pero no podemos irnos. No hay adonde.

Un médico me confirma que él prefiere permanecer entre los sanos. Otro me contó que no hay nada poderoso en la enfermedad. Con sus ojos patologizantes, en realidad, no ven que ya están enfermos, de razón, de ignorancia, de medicina y de vida. No importa, ellos también morirán, como yo y como Bimba, morirán varón, la peor enfermedad, el peor diagnóstico. Para colmo de males, carecen de la gran salud, esa que adviene cuando logramos hacer de la enfermedad la potencia de proliferar en todo lo existente. Toda condición, por dura que sea, tiene una potencia a invocar, lo afirmaré incluso frente a quienes creen que no tienen potencias, porque quien conecta con la gran salud puede sentir suavidades o rispideces para las cuales el sapiens sapiens promedio está impedido y obturado. Armarnos en la lucha no contra la enfermedad sino por la construcción de esa potencia que la hegemonía del discurso sobre lo que la salud (o la enfermedad) debe ser nos expropia cada día. Esa posibilidad se la debo a Crohn, quien quiera que seamos, y no es poco. Podría continuar creyendome del otro lado, del lado de las perennes y las eternas, de los protocolos y las cuasales, del lado de las “sanitas”,

Pienso a diario en todas las cosas que deseo hacer y no puedo; en todos los consejos que me dan y no pedí. Le echan la culpa a Crohn de lo que bien tal vez jamás de todos modos hubiera ocurrido. Cualquiera que haya hecho de su silla de ruedas algo más que su tumba, lo sabe, cualquiera que haya querido algo más para su vida que ser la más linda del cartel de su triste triunfo estará de acuerdo: la anomalía es acontencial y el acontecimiento no puede sino producir fisuras en esta calma chica.

Algunos cuerpos no resistimos a esto que llaman mundo del capital, capitalismo tardío, heterocapitalismo, Imperio, régimen farmacopornográfico, sociedad del espectáculo, como se te ocurra decirle. La única manera de mantenernos con vida, es decir, que no seamos pura y mera perdida, es a través de la extracción de algo de lo que no logramos producir. Pero somos demasiado onerosas, o demasiado ineptas, demasiado inadecuadas (tan derramadas, tan abiertas, tan perversas decía Perlongher…también murió y luego Fernando Peña). Las políticas de selección genética prenatal en un aborto con causales por grave malformación del feto so pretexto de la autonomía feminista de las mujeres que libremente escogen cual sujetos decimonónicos permitirá pronto por la senda del bien deshacerse de todas aquellas que no servimos ni para ejército de reserva. Somos ancla, peso muerto, que no deja que el progreso avance, y al mismo tiempo facilita que la ciencia progrese junto a su investigación. Serán nuestras progenitoras no solo las encargadas no solo de reproducir cría para ocupar su puesto en el engranaje del capitalismo, también serán las encargadas de producir cría que pueda tolerar lo que el puesto le tiene aguardado. No todas podemos. Tan dementes, tan charlatanas, tan pizpiretas, tan tira piedras, tan incorregibles.

Dilema.

Ser distinta es un defecto genético para el interés dominante. Es la madre que te parió la responsable de evitarlo mediante el aborto responsable y selectivo por parte de mujeres ya sea cocientes ya sea incapaces de criar un hijo improductivo que elige lo mejor para todo el mundo, lo mejor para este mundo. Sexo responsable y aborto responsable. Madre responsable de la enfermedad pero también de un obrero como el dios de la ciencia del capital y la patria lo demandan.

Este es el mundo donde se beca a quien crea una aplicación para anticipar un brote psicótico en 5 pasos que dependen del análisis de la cohesión y la coherencia de las frases de la persona apriorísticamente detectada como potencial paciente (no, no es broma). No es ocioso pensar la eugenesia como control social y exterminio de los problemas, todos sociales, por cierto, desde el crimen hasta las autoinmunes que pasan a ser de naturaleza biológica y reparable mediante la medicina. Ya no somos siquiera viejas y queridas malas adaptaciones al medio. No somos ni piezas de museo. Ni freaks de circo. Como lo fue la esterilización forzada de poblaciones racializadas para evitar los desperfectos de aquellas fuerzas que no se podían productivamente canalizar. Los métodos genetistas actuales son sutiles, consiguen mediante la propaganda de la autodeterminacion de los derechos de mujeres emancipadas y la del impedimento del sufrimiento de personas discas y sus familias que los úteros gestantes con responsabilidad se sometan de forma voluntaria a los fines demográficos. Que solo se deseen sanos es la muestra de que seguimos siendo enfermos y que las gestantes sean las culpables de cualquier desvío a la norma, cualquier anomalía porque la enfermedad es un problema individual y personal del cual solo vos te tenés que hacer cargo mediante el aborto de lo defectuoso, no así de los conceptos que construyen “lo defectuoso” y desean luego desecharlo. Así, la autodeterminación es la legitimación de procesos individuales de asimilación y no el combate contra la integración-sumisión.

Pero mi vida solo se hace digna de ser vivida desde este ángulo de orgullo mutante. No soy la responsable de mi sanación sino la culpable de mi sufrimiento, sin paz ni sosiego. No soy ni la primera ni la última ni la única. Simplemente como tantas otras como yo no encajo en el mundo que se me presenta y mi cuerpo, es decir, yo, no se hace la boluda, no finge, se va a la huelga, se niega a participar más que de manera perturbadora e inquietante. Parrafraseando a Lopez Petit, si estoy enferma es porque quiero, porque me niego a curarme, porque quiero estar así: anómala, disfuncional, culo para arriba, en contra, problemática, febril, excesiva, intensa, insana, psicótica, vital, con sangre ancestral pre sapiens neanderthal galopando por mesetas de mega fauna, fugando del imaginario capitalista moderno de la igualdad que aplaca, aunque haya tanta soledad que las palabras se suicidan como células efervescentes de un sistema apoptótico que lo aniquila todo tras de si en su ansia de vivir. Me niego a ser páncreas e hígados resistentes, experimento genético, mejor obrera, perfecta mamá, que no contagie su deformidad al vástago que jamás pariré, policía que consigan ir por su propio pie con la herida de bala a cuestas y sobreviva para seguir patrullando el bien. Hacer vivir y dejar morir intersecta en función de las posibilidades de acceso a diagnosticar, dar tratamiento e inclusive sostener un cuidado habitable tanto para quien lo da como para quien lo recibe.

No lucho contra Crohn del mismos modo que una pantera negra no lucha contra ser afrodescendiente. ¿Mejoraría la vida de alguien si pudiera ser blanca? Realizar una “tratamiento” de “belleza” vendido como corrección y mejoramiento médico para erradicar aquello que será incrustado como handicap por un régimen de opresión y así perder de vista el proceso de racialización producido por la opresión. ¿O viceversa? Alguna vez una de estas feministas blancas queer con empleada doméstica para la cual me tocó ser esclava escribe-sus-libro-por-módica-suma dijo “pero si son negros” para referirse a que ella así los ve. Y sí, hay gente descendiente de Africa que prefiere un color más claro (sic), hay un presidente negro que envió más bombas a poblaciones civiles que la gestión abiertamente fascista que le presedió pero que contaba, también, con una ministra de relaciones exteriores negra, hay policía negra. Asimismo, hay violadores y agentes de represión trans.

No obstante, no es una enfermedad lo que tengo. Convivo con una operación de diagnóstico que me construye, o al menos lo intenta, como enferma, minusválida y paciente; y que cuando no lo hace, me supone salva y posibilitada de hacer lo que cualquier otra persona; vivo en una manera de funcionar de mi organismo bajo este sistema que muchas veces es doloroso, destructivo, incapacitante, arduo, atemorizante.

Sería fácil y cómodo, hasta trillado, recaer en nociones como visibilización, respeto o inclusión, copiar perimidos modelos de aceptación social de minorías, diversidades, divergencias, portadas de revista, asimilacionismos. Nuestra guerra es bien otra. Nuestro llamamiento está dirigido a quienes aun puedan oír.

Mientras tanto, la ciencia delimita los bordes entre los sanos y las enfermas, y patrulla sus fronteras es el ojo interesado de una divinidad ficcional poderosa; poderosa pero no invencible; endiosada pero no invivible.

Lamento muchísimo la muerte de Bimba porque su excelsa belleza andrógina hizo con sus cicatrices más habitables las mías. Bimba te vamos a extrañar. Bimba trabajamos para que no haya que luchar, ni qué perder ni qué ganar. Luchamos para que todas las cicatrices sean bellas, no solo las tuyas, y para que el corto tiempo de la vida sea suficiente para vivir bien, como por fortuna, y lo celebro, fue, en apariencia, el tuyo, rodeado de todo porque te lo merecías como nos lo merecemos todas (o casi…). Porque la pregunta no es quién juzga quién se merece qué sino como compartirlo todo y como neanderthales en fuga no dejar atrás ni a viejas ni a heridas.

Rote Zora nos avisó que el victimismo es el disfraz de la impotencia. Por eso, he decidido no colocármelo hoy que no es lo mismo que creerme ser algo más que una simple mortal, un modo del ser, una parte de mi no humana que celebra su mala genética ancestral, una divinidad en esta tierra, que no me pertenece, pero la cual, no obstante, reclamo por lo que dure esto. Y ya sabemos que una vela que arde por ambos lados, da una luz muy hermosa, pero no dura toda la noche.

Mutante y orgullosa.

 

 

 

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